■偏見や思い込みや先入観が難病者や身体障害者を追い詰め、苦しめる。
辞意を表明した安倍総理大臣の潰瘍性大腸炎でしたか、これも国が指定する難病です。
私の末期腎不全による人工透析(医学的には慢性腎不全に対する人工腎臓と言いますが)も国が指定する難病であり、基本的に回復することはありません。
故に、身体障害者1級となり、障害年金2級以上相当ととなり、特定疾病療養受給者証が発行され、福祉医療の対象ともなるのです。
今は、GoogleやYahoo!で学会や厚労省の情報検索できるし、その他の各種SNSでは当事者が病について情報発信をしています。
にもかかわらず健常者は過去の知識や思い込みで話し、正しい知識を得ようともしません。
私の伯母なんかも人工透析に通うの大変だななんて言いますが、末期腎不全の人間にとっては透析に通えないことの方が地獄なんです。
尿毒症の苦しみは体験した者にしか分からないでしょう。
透析をしなければその尿毒症に襲われて、全身に毒が回り多臓器不全で簡単に死にます。
また、人工透析患者は感染症や熱中症に弱いです。
新型コロナばかりではなく、毎年流行するインフルエンザや一般的に風邪と言われる流行性感冒にも弱いです。
いつ何時に入院しろと言われるかも分からず、実は日々、緊張しながら過ごしているのです。
そういったこともあり、断念したものも数多あります。
安倍総理の無念は如何ほどか痛いほど分かります。
私は #病身 になったことにより、事務所を大きくしたいとか、稼ぎたいとかいう野心は無くなりました。人並みに生活でき、自分が動ける範囲で活動出来ればいいし、#障害者雇用 してくれるなら喜んで引き受けます
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